Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung

Anne ⌂ @, Dienstag, 03. Oktober 2017, 20:47 (vor 18 Tagen)

Ein herzliches Hallo an alle, die hier lesen, an Euch, die Ihr gerade eine HG-Schwangerschaft durchmacht und Euch von Tag zu Tag kämpft, an Euch, die Ihr eine solche fürchterliche Schwangerschaft hinter Euch gebracht habt und auch möglicherweise vor der Entscheidung steht, ob Ihr es nochmals wagen sollt, an Euch Väter oder werdende Väter, Großeltern oder werdende Großeltern und Freunde von Betroffenen,

ich bin Anne, hatte vor einigen Jahren die Seite Hyperemesis-Netz.de ins Netz gestellt und lese hier in diesem Forum regelmäßig mit. Ich selber hatte zwei HG-Schwangerschaften durchlebt. In der Vorbereitung auf die zweite Schwangerschaft ist mir aufgefallen, dass es einiges an Forschung zur HG gibt, die aber nicht oder nur bruchstückhaft hier in Deutschland anzukommen scheint. Also habe ich über die Jahre eine Datenbank mit internationalen Forschungsergebnissen aufgebaut, war auch vor zwei Jahren auf dem ersten internationalen Kongress in Bergen, Norwegen und beschäftige mich in meiner Freizeit weiterhin mit dem Thema.

In zwei Tagen startet das zweite internationale HG-Kolloquium, wieder mit spannenden Themen auf der Agenda:

  • Diesmal richten die Engländer den Kongress aus: dort ist eine sehr engagierte und kompetente Gruppe an Patientenvertretern aktiv (auf dem Kongress in Bergen anwesend waren Caitlin Dean und Margaret O'Hara), unterstützt unter anderem von Herrn Professor Roger Gadsby, der sich schon vor vielen Jahren wissenschaftlich des Themas annahm.
  • Aus Kalifornien - von der UCLA (University of California) - wird Marlena Fejzo anwesend sein, die bereits vor zwei Jahren davon sprach, dass sie Genabschnitte lokalisieren konnte, die möglicherweise mit der HG im Zusammenhang stehen (die Ergebnisse wurde in diesem Jahr veröffentlicht). Und ebenfalls aus Kalifornien steht auf der Referentenliste dieses Jahr zu meiner großen Freude auf Frau Kimber Wakefield MacGibbon von der HER Foundation (Hyperemesis Education and Research), welche sich seit Jahren für die Belange von HG-Patientinnen und ihrer Familien einsetzt.

  • Gideon Koren wird aus Kanada anreisen. Herr Koren vertrat auf dem letzten Kolloquium die These, dass es in Kanada deswegen weniger schwere HG-Erkrankungen gäbe, weil man dort ein Medikament zur Verfügung hat, welches explizit für HG zugelassen ist (was weltweit einmalig ist). Er ist davon überzeugt, dass aufgrund dieser Situation mehr betroffene Frauen früher Zugang zu Medikamenten haben und somit erst gar nicht in die schlimmen Übelkeits- und Brechspiralen geraten.

  • Erneut werden auch Jone Trovik und Åse Vikanes Vorträge halten, zwei norwegische Gynäkologinnen, die vor zwei Jahren das besagte erste internationale Zusammentreffen initiierten und eine norwegische Leitlinie zur Behandlung von HG-Patientinnen erarbeitet haben (sehr lesenswert!). Was mich vor zwei Jahren beeindruckt hatte war, wie ernst die norwegischen Ärztinnen das Leiden nahmen und wie ernsthaft sie bemüht waren, es gar nicht erst zu schlimmen Gewichtsabnahmen kommen zu lassen (z. B. über künstliche Ernährung via Nasensonde).

  • Außerdem freue ich mich auf die Arbeitsgruppe aus Holland, die anhand brillanter Forschung verdeutlicht hatte, dass das Hungern der Mutter im ersten Trimester beileibe nicht banal ist und sich die Kinder auch nicht das holen, was sie brauchen, sondern stattdessen es zu negativen Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System kommt kann und auch diverse andere Risiken im fortgeschrittenen Alter erhöht sind. Aufgezeigt wurde dies anhand einer Forschung zum Hungerwinter Ende des 2. Weltkriegs, die sehr solide gearbeitet ist und die in Bergen zu einer intensiven Diskussion anregte. Diesmal werden Rebecca Painter und Iris Grooten die Fortschritte Ihrer Arbeit vorstellen: Sie engagieren sich zudem in der internationalen Bündelung der Energien rund um die HG.

  • Diesmal neu auf der Referentenliste ist Frau Professor Catherine Nelson-Piercy, welche bereits vor Jahren Artikel zur Behandlung von HG veröffentlicht hatte. Ich habe sie mir als jemanden gemerkt, die in einem Krankenhaus arbeitet, in dem man sich um alle medikamentösen Optionen bemüht und in dem man umfangreiche Erfahrungen zur Steroidgabe gemacht hat.

  • Und es wird noch weitere Referenten geben, die in Bergen noch nicht dabei waren. Raum für Diskussion und neue Erkenntnisse, ich freue mich darauf …

Jetzt zu Euch - siehe nächster Eintrag!!!

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Anne, Dienstag, 03. Oktober 2017, 20:53 (vor 18 Tagen) @ Anne

Fortsetzung:

Öfters wird ja hier beklagt, dass man sich in der Forschung so wenig unseres Leidens annimmt. Wenn also nun in zwei Tagen all diejenigen zusammenkommen, die sich für eine bessere Versorgung von HG-Frauen engagieren, dann hoffe ich, dass ich wieder ein paar neue Erkenntnisse mit nach Deutschland bringen kann. Wie gesagt, ich bin sehr eingebunden und betreibe dies gerade mehr oder weniger in meiner Freizeit. Dennoch wird es hoffentlich möglich sein, Euch hier an den Erkenntnissen teilhaben zu lassen – zumal diesmal auch Reka Eszter Benics mit dabei sein wird, die voll Elan ist und ein sehr, sehr großes Interesse daran hat, die HG-Versorgung hier in Deutschland zu verbessern und - nicht zuletzt - mich bei meiner Arbeit unterstützen möchte. Vielen Dank Dir, liebe Reka! Chrissi kann leider nicht mit dabei sein, aber wir nehmen sie einfach in Gedanken mit ;-).

Reka und ich wollen Euch fragen, ob Ihr Anliegen habt: Fragen, die Euch umtreiben oder Bitten, die wir mitnehmen sollen. Wenn ja, schreibt uns hier in diesem Thread oder über das Kontaktformular meiner Seite.

Euch, die Ihr momentan kämpft ein gutes Durchhalten, Euch, die ihr mitleidet viel Kraft, Euch, die ihr gelitten habt gute Heilung der Wunden.

Alles Liebe, Anne

Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung

mara @, Mittwoch, 04. Oktober 2017, 10:57 (vor 18 Tagen) @ Anne

Liebe Anne,

ich kann gar nicht in Worte fassen, wie großartig ich es finde, daß Du nach wie vor so an dem Thema dran bist und "uns" HG-Frauen neue Thesen und Forschungsergebnisse übermitteln willst. Hut ab, daß Du das in Deiner Freizeit schaffst.
Ich plane gerade meine dritte Schwangerschaft und bin besonders an zwei Therapie-Möglichkeiten interessiert:

1. Steroidgabe. Welche Steroide genau, welche Dosis, wie oft, ab welcher SSW, mögliche Nebenwirkungen. Alles was ich gelesen habe, schien noch so "experimentell" zu sein, daß ich (und vermutlich auch meine Gynäkologin) es schwer finde, ab wann nun welche Dosis möglich wäre. Gerne natürlich auch mit einem Link zu einer Studie oder dem erprobten Vorgehen in einem anderen Krankenhaus, damit ich es eben an die Ärztin weiter geben könnte und evtl. unbegründete Bedenken zerstreuen kann.

2. Vitamin B1, L-Carntin und evtl. Co-Enzym Q10: der Zusammenhang, der in dem ?Laienthread? "hormonesmatter.com" (Suche Hyperemesis gravidarum) beschrieben wird. Außerdem wird John B.Irwin M.D. erwähnt (inzwischen 92?), der ein Buch geschrieben hat (“The Natural Way to a Trouble-Fre*e Pregnancy” ) und in diesem wohl generell die Gabe von 100 mg Vit B1 an Schwangere empfiehlt, um Schwangerschaftsübelkeit komplett zu vermeiden.
Gibt es hierzu Diskussionen? Kann das was bringen? Massiv Vitamin B1 (Thiamin) bzw. in Kombination mit hohen Dosen L-Carnitin (200mg am Tag)

Vielen Dank schon mal und ich bin gespannt, was Du zu berichten hast.

Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung

Chrissi ⌂ @, Mittwoch, 04. Oktober 2017, 11:36 (vor 18 Tagen) @ Anne

Liebe Anne,
wie Du weißt bin ich Dir zutiefst dankbar, dass Du diese Arbeit machst.
Da es mir nicht möglich ist mit zu einem solchen Kongress zu kommen, bin ich dankbar über Deine "Power":-)
Ich freue mich riesig auf Berichte, Bilder, Videos....die uns allen evtl. ein wenig mehr "Licht ins Dunkel" bringen und die uns den neuesten Stand der ForscherInnen näher bringen.
Ich bin in Gedanken bei Euch und freue mich sooo sehr, dass wir da eine super Zusammenarbeit haben!!
Liebe Reka, wir kennen uns noch nicht, aber auch Dir einen großen Dank für Deine Mithilfe, Deine Unterstützung, Deine Energie, die Du da mit reinsteckst!

Ich wünsche Euch Beiden zwei wunderbar erfahrungsreiche und intensive Tage, von denen ihr mit viel "Input" wieder zurückkehrt.

Seid ganz lieb gegrüßt
Eure Chrissi

Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung

Aloha, Mittwoch, 04. Oktober 2017, 21:25 (vor 17 Tagen) @ Anne

Hallo Anne,
ich finde es super was du machst und bedanke mich ganz herzlich!

mich würde interessieren:

-Ob und welche Gene/Mutationen untersucht werden können in Bezug auf die Hepatische mitochondriale Dysfunktion (Mutter mit Defekt/Embryo mit Defekt)
In dem Beitrag den ich gepostet habe wird von einer Mutation (L-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel-LCHAD) geschrieben welche das Enzym(Carnitin-Palmitoyltransferase I-CPT I) beinhaltet

-Erkenntnisse über Cytokine Überproduktion die zu einer mütterlichen Leberschädigung (Hyperemesis Gravidarum) führen

-WieBetroffene an die Informationen und neuen Erkenntnisse kommen können

-Auch finde ich das Thema "Aufklärung/Öffentlichkeitsarbeit" sehr wichtig, denn es ist so schlimm, das im 21.Jahrhundert noch von "Psychosomatischen Beschwerden" wie, z.B. Überforderung und Ablehnung des ungeborenes Kindes gesprochen wird. Bei solch einem schlimmen Zustand kann die Betroffene nur jegliche Hilfe gebrauchen. Ich empfand und empfinde das Unverständnis und Unwissen von manchen Ärzten/Med.Fachpersonal und Laien als extreme Zusatzbelastung.

Es wäre super wenn du uns die Infos bzw. neuen Erkenntnisse mitteilen könntest. Alles ist wichtig finde ich, da es vermutlich verschiedene Ursachen gibt, wie auch verschiedene Behandlungen helfen können.

Nochmals herzlichen Dank und alles Gute,

Aloha

Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung

Anne ⌂ @, Sonntag, 08. Oktober 2017, 20:37 (vor 13 Tagen) @ Aloha

Liebe Mara, liebe Aloha, liebe Chrissi – und natürlich auch einen herzlichen Gruß an die anderen Frauen und Partner hier,

nach sehr intensiven Tagen bin ich wieder zurück in Deutschland. Es war eine eindrückliche Konferenz. Sobald wir eine Zusammenfassung erstellt haben, werden wir diese hier einstellen. Bis dahin möchte ich mich für Eure lieben Worte und für die Formulierung Eurer Anregungen, Ansätze und lieben Worte ganz herzlich bedanken.

Liebe Grüße, Anne

Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung

lunalunett, Montag, 09. Oktober 2017, 20:30 (vor 12 Tagen) @ Anne

Hallo Anne,
toll, was du machst. Ich lese nur noch seehr selten hier und habe das ganz verpasst. Bin sehr gespannt auf deine Zusammenfassung.
LGL

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