Wer hat Anliegen zur Versorgung oder Fragen an die Forschung
Ein herzliches Hallo an alle, die hier lesen, an Euch, die Ihr gerade eine HG-Schwangerschaft durchmacht und Euch von Tag zu Tag kämpft, an Euch, die Ihr eine solche fürchterliche Schwangerschaft hinter Euch gebracht habt und auch möglicherweise vor der Entscheidung steht, ob Ihr es nochmals wagen sollt, an Euch Väter oder werdende Väter, Großeltern oder werdende Großeltern und Freunde von Betroffenen,
ich bin Anne, hatte vor einigen Jahren die Seite Hyperemesis-Netz.de ins Netz gestellt und lese hier in diesem Forum regelmäßig mit. Ich selber hatte zwei HG-Schwangerschaften durchlebt. In der Vorbereitung auf die zweite Schwangerschaft ist mir aufgefallen, dass es einiges an Forschung zur HG gibt, die aber nicht oder nur bruchstückhaft hier in Deutschland anzukommen scheint. Also habe ich über die Jahre eine Datenbank mit internationalen Forschungsergebnissen aufgebaut, war auch vor zwei Jahren auf dem ersten internationalen Kongress in Bergen, Norwegen und beschäftige mich in meiner Freizeit weiterhin mit dem Thema.
In zwei Tagen startet das zweite internationale HG-Kolloquium, wieder mit spannenden Themen auf der Agenda:
- Diesmal richten die Engländer den Kongress aus: dort ist eine sehr engagierte und kompetente Gruppe an Patientenvertretern aktiv (auf dem Kongress in Bergen anwesend waren Caitlin Dean und Margaret O'Hara), unterstützt unter anderem von Herrn Professor Roger Gadsby, der sich schon vor vielen Jahren wissenschaftlich des Themas annahm.
- Aus Kalifornien - von der UCLA (University of California) - wird Marlena Fejzo anwesend sein, die bereits vor zwei Jahren davon sprach, dass sie Genabschnitte lokalisieren konnte, die möglicherweise mit der HG im Zusammenhang stehen (die Ergebnisse wurde in diesem Jahr veröffentlicht). Und ebenfalls aus Kalifornien steht auf der Referentenliste dieses Jahr zu meiner großen Freude auf Frau Kimber Wakefield MacGibbon von der HER Foundation (Hyperemesis Education and Research), welche sich seit Jahren für die Belange von HG-Patientinnen und ihrer Familien einsetzt.
- Gideon Koren wird aus Kanada anreisen. Herr Koren vertrat auf dem letzten Kolloquium die These, dass es in Kanada deswegen weniger schwere HG-Erkrankungen gäbe, weil man dort ein Medikament zur Verfügung hat, welches explizit für HG zugelassen ist (was weltweit einmalig ist). Er ist davon überzeugt, dass aufgrund dieser Situation mehr betroffene Frauen früher Zugang zu Medikamenten haben und somit erst gar nicht in die schlimmen Übelkeits- und Brechspiralen geraten.
- Erneut werden auch Jone Trovik und Åse Vikanes Vorträge halten, zwei norwegische Gynäkologinnen, die vor zwei Jahren das besagte erste internationale Zusammentreffen initiierten und eine norwegische Leitlinie zur Behandlung von HG-Patientinnen erarbeitet haben (sehr lesenswert!). Was mich vor zwei Jahren beeindruckt hatte war, wie ernst die norwegischen Ärztinnen das Leiden nahmen und wie ernsthaft sie bemüht waren, es gar nicht erst zu schlimmen Gewichtsabnahmen kommen zu lassen (z. B. über künstliche Ernährung via Nasensonde).
- Außerdem freue ich mich auf die Arbeitsgruppe aus Holland, die anhand brillanter Forschung verdeutlicht hatte, dass das Hungern der Mutter im ersten Trimester beileibe nicht banal ist und sich die Kinder auch nicht das holen, was sie brauchen, sondern stattdessen es zu negativen Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System kommt kann und auch diverse andere Risiken im fortgeschrittenen Alter erhöht sind. Aufgezeigt wurde dies anhand einer Forschung zum Hungerwinter Ende des 2. Weltkriegs, die sehr solide gearbeitet ist und die in Bergen zu einer intensiven Diskussion anregte. Diesmal werden Rebecca Painter und Iris Grooten die Fortschritte Ihrer Arbeit vorstellen: Sie engagieren sich zudem in der internationalen Bündelung der Energien rund um die HG.
- Diesmal neu auf der Referentenliste ist Frau Professor Catherine Nelson-Piercy, welche bereits vor Jahren Artikel zur Behandlung von HG veröffentlicht hatte. Ich habe sie mir als jemanden gemerkt, die in einem Krankenhaus arbeitet, in dem man sich um alle medikamentösen Optionen bemüht und in dem man umfangreiche Erfahrungen zur Steroidgabe gemacht hat.
- Und es wird noch weitere Referenten geben, die in Bergen noch nicht dabei waren. Raum für Diskussion und neue Erkenntnisse, ich freue mich darauf …
Jetzt zu Euch - siehe nächster Eintrag!!!