Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Lünelove, Donnerstag, 13. Februar 2020, 08:16 (vor 227 Tagen)

Hallo ihr alle,
ich bin mittlerweile in der 15. ssw (14+6), habe 3 Krankenhausaufenthalte hinter mir und eine HG ssw, die 2014 mit einem tollen Jungen ihr Ende fand. Mein Freund und ich, haben bisher nur still mitgelesen und uns informiert. Diese Schwangerschaft schlägt die erste um Längen. Ich konnte zum Glück die Ärzte beim 3. Krankenhausaufenthalt davon überzeugen, dass ich Vomex nicht vertrage (ich leide zusätzlich noch an Lupus SLE und Vomex verschlimmerte die Schmerzen). Sie haben es dann mit Cariban versucht, das half bei mir aber auch nicht. Ich bekam dann Agyrax als Tablette (morgens & abends) und 3 x tgl. Granisetron i.v. 1mg. das half. Ich konnte wieder essen und hatte 2 Stunden wieder Leben in mir. Meine Werte verbesserten sich und die Stoffwechselstörung verschwand. Jetzt bekomme ich Zuhause Ondansetron 4mg morgens und 4mg abends. Agyrax habe ich abgesetzt, da ich an Herzrasen litt. Nun wurde vor Ondansetron Ende letzten Jahres gewarnt. Es soll ein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen (Lippen-kiefer-Gaumen-Spalten und Herzfehler) geben. Ich habe es schon im 1. Trimester bekommen. Gibt es hier Frauen, die noch Ondansetron verschrieben bekommen? Wie geht ihr mit der Sorge um? Ich habe schon versucht, die Tabletten zu halbieren aber es fängt sofort wieder an schlimm zu werden. Mittlerweile liege ich seit 9 Wochen im Bett. Ich kann zwar endlich essen und sogar meinen Sohn aus der Kita holen, so dass wir denken, es ist endlich geschafft aber dann kommt ein Rückschlag und ich liege wie gestern wieder gelähmt im Bett, spucke Galle und...ihr kennt das Gefühl...als würde man sterben aber eben auch nicht. Der Zustand ist bekannt. Hat jemand auch ab und zu "gute Tage" und dann wieder einen Rückfall. Kündigt sich so das Ende der HG an? Liebe Grüße

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Bonsai, Donnerstag, 13. Februar 2020, 11:39 (vor 227 Tagen) @ Lünelove

Hallo Lünelove,
meine HG-Schwangerschaften sind bereits einige Jahre her und ich habe nur in der zweiten und dort auch nur am Ende Ondansetron genommen, daher kann ich aus eigener Erfahrung nicht viel beitragen. Es gibt hier aber unter dem Beitrag "Ondansetron" eine fachlich sehr gute Stellungsnahme.
Ich habe in der 2. HG-Schwangerschaft auch gute und danach schlechte Tage erlebt. Warum das so war, weiß ich nicht. Da es aber bei mir in der Mitte der Schwangerschaft anfing, glaube ich nicht, dass es das Ende des Erbrechens ankündigt. Sorry.
Letztendlich kannst du dich bei Embyotox über Ondansetron beraten lassen. Ich wünsche Dir, dass die guten Tage mehr und die schlechten weniger werden!

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Lünelove, Donnerstag, 13. Februar 2020, 13:11 (vor 226 Tagen) @ Bonsai

Vielen Dank für deine Antwort, liebe Bonsai.
Die Gefahren sind uns durch Die Ärzte im Krankenhaus und durch die FÄ erläutert worden. Ich hatte hier im Forum nur keine Einträge von Frauen mehr gefunden, die nach dem Warnbrief noch Ondansetron/Zofran verschrieben bekommen hatten. Ich hätte so gerne einfach jemanden zum reden, der gerade die selben Sorgen hat.
Embryotox hat leider noch nicht auf meine Anfrage reagiert. Die ist schon einige Wochen alt.
Ich lebe jetzt immer von Stunde zu Stunde. Eine Stunde rum bringt mich näher ans Ziel.
Wenn es wieder schlimmer wird, sagte meine Ärztin auch, dass ich stationär mit Cortison behandelt werden könnte. Ich finde leider nur wenig bis keine Erfahrungen hierzu.

Nachtrag II zur Glucocorticoid-Behandlung

Sonja2, Donnerstag, 13. Februar 2020, 16:10 (vor 226 Tagen) @ Lünelove

Nachtrag II zur Glucocorticoid-Behandlung:

Zur Glucocorticoid-Behandlung (Cortison) findest Du hier sehr vereinzelt Einträge und musst die Suchbegriffe etwas variieren (z. B. Prednisolon, Steroide …). Es gibt Frauen, bei denen nichts sonst etwas gebracht hat und diese Behandlung dann den Erfolg brachte. Darüber hinaus ließe sich aber vielleicht noch die Dosierung des Ondansetrons diskutieren – jedenfalls sehen Leitlinien aus anderen Ländern hier höhere Dosen vor. (Die englische Green-top Guideline spricht z. B. von „Ondansetron 4–8 mg 6–8 hourly PO; 8 mg over 15 minutes 12 hourly IV“. Das könnte man eventuell (aber ich bin keine Ärztin!) abwägen bezüglich der Nebenwirkungs- und Risikoprofile.

Ich selber bin vor der Glucocorticoidbehandlung etwas zurückgeschreckt, obgleich mein Frauenarzt mir ebenfalls diese Behandlungsoption anbot. Allerdings hatte ich auch höhere Ondansetronmengen verordnet bekommen als Du (und es wäre noch Luft nach oben gewesen). Wäre ich noch einmal schwanger geworden, so hätte ich diese third-line-Medikation bei vergleichbarer Symptomatik aber durchaus erwogen, wenn Sie erneut indiziert gewesen wäre. Mir ging es so, dass mir im schwangeren Zustand alle Medikamente mehr Angst machten. Mir hat es sehr geholfen, dass ich bezüglich Ondansetron bereits vor der Schwangerschaft informiert war und der Beschluss, dieses Medikament auch zu nehmen, bereits im Vorfeld gefallen war. Schwanger neigte ich dazu zu denken: „Ach, das halte ich auch noch aus …“ – obgleich es ganz offensichtlich kaum aushaltbar war.

Nochmals alles Liebe,
Sonja

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2 @, Donnerstag, 13. Februar 2020, 15:42 (vor 226 Tagen) @ Lünelove

Liebe „Lünelove“,

wenn ich Deine Zeilen lese, dann weckt das Erinnerungen, die bei mir schon ein Jahrzehnt zurück liegen. Ich hatte zwei HG-Schwangerschaften. In der ersten Schwangerschaft wurde ich ausschließlich mit Vomex versorgt – und, weil ich sofort erbrach, sobald ich etwas trank oder auch nur etwas flüssigere Speisen zu mir nahm (trockener Zwieback ging gerade noch) war ich monatelang stationär im Krankenhaus. In der zweiten Schwangerschaft erhielt ich Infusionen ambulant und zudem Ondansetron ab dem Moment, an dem es schlimm wurde. Das war etwa 8 SSW. Beide Kinder sind gesund. Bei dem zweiten Kind (bei dem ich täglich 12 mg Ondansetron bereits im ersten Trimester genommen habe) wurde das Herz geschallt (Ultraschalluntersuchung) und es zeigten sich keine Besonderheiten. Eine orofaziale Fehlbildung (Lippen-Kiefer-Gaumenspalte) liegt ebenfalls nicht vor.

laut Huybrechts-Studie KEINE Hinweise auf Herzfehlbildungen

Das Risiko für eine Herzfehlbildung ist umstritten. In der aktuellen Studie von Huybrechts et al. (2018) zeigte sich kein erhöhtes Risiko für Herzfehlbildungen. Und es wurden wirklich sehr, sehr viele Frauen untersucht: Es wurden 88 467 Frauen in die Studie aufgenommen, welche alle Ondansetron im ersten Trimester verordnet bekamen (in einer untersuchten Kohorte von 1 816 414 Frauen).

Das finde ich ein sehr beruhigendes Ergebnis, dass sich unter den gut 88-tausend Kindern von Schwangeren, denen Ondansetron im ersten Trimester verordnet wurde, keine erhöhte Rate an Herzfehlbildungen zeigte. Und es ist so, dass sich selbst ein ganz kleiner Effekt angesichts der hohen Anzahl der erfassten Frauen darstellen lassen hätte können. (Das ist Statistik: Je größer die untersuchte Gruppe, desto besser lassen sich auch geringe Risikoerhöhungen signifikant darstellen.)

geringfügige Erhöhung des Risikos für orofaziale Fehlbildungen um 3 auf 10.000 Fälle
(von 11 auf 10.000 auf 14 auf 10.000) laut Huybrechts-Studie

Das Risiko der Lippen-Kiefer-Gaumenspalten war in der aktuellen Untersuchung von Huybrechts et al. (2018) geringfügig erhöht (Link zum Abstract - Link zum Volltext):

Das „Grundrauschen“ liegt bei 11 auf 10.000 Frauen. Frauen ohne Ondansetron-Einnahme können auch Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte bekommen – aus welchen Gründen auch immer. Was dann interessiert ist, ob sich bei einer Ondansetron-Einnahme dieses Risiko erhöht. Das ließ sich zeigen – und zwar auch deshalb, weil die Stichprobe so groß war. Wie gesagt: kleine Effekte lassen sich nur in sehr großen Stichproben nachweisen. Das Risiko für eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte stieg bei dieser Untersuchung um 3 Fälle auf 10.000 Verordnungen, also von 11 auf 10.000 auf 14 auf 10.000.

Brian Cleary aus Irland (Chief Pharmacist Rotunda Hospital und an der Entwicklung einer irischen Guidline beteiligt) hat eine Grafik angefertigt, um diesen Effekt zu verdeutlichen. Die Grafik zeigt, dass diese Risikoerhöhung eben sehr gering ist. Visualisierungen helfen manchmal, um die Relationen bei großen Zahlen zu begreifen. Die angesprochene Visualisierung findet sich in dem hier verlinkten PDF (Link) auf S. 22 und S. 23.

Auch Hybrechts war - genauso wie Brian Cleary - zum 3. Internationalen HG-Kongress geladen und hat Ihren Beitrag mit in diesem Link nachzulesenden folgenden Worten angekündigt.

Mögliche Ursachen für diese geringfügige Erhöhung des Risikos orofazialer Fehlbildungen: ein statistischer Zusammenhang (Korrelation) ist noch kein Beleg für einen ursächlichen (kausalen) Zusammenhang

Vor allem ist Eines zu beachten: Wir wissen nun, dass Frauen mit HG, welchen Ondansetron verordnet wurde (die Studie erfasst nicht, ob das Ondansetron auch genommen wurde – das gab der untersuchte Datensatz nicht her) ein geringfügig erhöhtes Risiko für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten haben. Was dieses Risiko erhöht wissen wir aber nicht. Ist es wirklich das Ondansetron? Oder ist es so, dass eben nur jene Frauen ein Ondansetron verordnet bekommen, welchen es sehr, sehr schlecht geht und die fast nicht mehr in der Lage sind, Nahrung zu sich zu nehmen und zu behalten und deren Ernährungszustand einschließlich ihres Vitaminstatus miserabel ist. Dann nämlich könnte es sein, dass z. B. der Vitaminmangel, den man vermutlich in dieser Gruppe häufiger antrifft, für die Lippen-Kiefer-Gaumenspalten verantwortlich sein könnte und nicht das Ondansetron.

FORTSETZUNG FOLGT ...

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2, Donnerstag, 13. Februar 2020, 15:49 (vor 226 Tagen) @ Sonja2

FORTSETZUNG

Was ich aufzeigen will: Da gibt es noch offene Fragen, die zurzeit diskutiert werden. Es ist keineswegs sicher, dass das Ondansetron die Ursache für die Lippen-Kiefer-Gaumenspalten ist. Es handelt sich nicht um eine experimentelle Studie, bei der zufällig zwei Gruppen geschaffen wurde: eine mit HG und Ondansetron und eine mit HG und ohne Ondansetron, denen es beiden gleich schlecht geht und die man dann miteinander vergleicht. Und weil es eben keine experimentelle Situation ist, die hier untersucht wird, deshalb können andere Variablen einen entscheidenden Einfluss haben. Manche dieser Variablen hat man erfasst und kann sie entsprechend „rausrechnen“ – andere hat man nicht …

laut Huybrechts-Studie KEINE Hinweise auf andere schwerwiegende Fehlbildungen

Darüber hinaus zeigten sich im Vergleich der Gruppen (Kinder von Frauen, die in der Schwangerschaft Ondansetron genommen haben versus Kinder von Frauen, die in der Schwangerschaft kein Ondansetron genommen haben) keine anderen schwerwiegenden Fehlbildungen. Und das ist ja auch eine sehr beruhigende Erkenntnis. Gerade in Deutschland ist man ja extrem vorsichtig, was die Verordnung von Medikamenten für Schwangere anbelangt – und das ist vermutlich auch vor dem Hintergrund der Contergan-Katastrophe zu verstehen. Contergan-Einnahme in der Schwangerschaft hatte zur Folge, dass es zu einer Vielzahl von Fehlbildungen kommen kam. Davon sind wir mit Ondansetron weit, weit entfernt. Das sage ich, weil ich weiß, dass manchen Schwangeren mit dem Contergan-Vergleich Angst gemacht wird. Contergan aber ist eine komplett andere Hausnummer in einer komplett anderen Straße in einer komplett anderen Stadt in einem komplett anderen Land auf einem anderen Kontinent.

Die Rote-Hand-Information (Link) ist nicht unumstritten. Embryotox hat eine Stellungnahme veröffentlicht (hier zum Link zur Stellungnahme von Embryotox). Der internationale Zusammenschluss jener Organisationen, die auf nationaler Ebene für die Fragen rund um Medikamente in der Schwangerschaft zuständig sind (ENTIS) hat ebenfalls eine Stellungnahme veröffentlicht.

Hier ein Auszug: „For these reasons the European Network of Teratology Information Services (ENTIS) does not support the recommendations made by the EMA PRAC. We believe these would result in less effective control of maternal nausea and vomiting, increased maternal morbidity and hospitalisation, and an increased risk of termination of wanted pregnancies. Additionally, we would like to minimise the inevitable and disproportionate concern generated by the proposed changes to product literature for women who have taken ondansetron in the first trimester.“ (Das Dokument ist umfangreicher - hier der Link zum sehr lesenswerten Text von ENTIS).

Eigene Übersetzung: „Aus diesen Gründen unterstützt das European Network of Teratology Information Services (ENTIS) die Empfehlungen des EMA PRAC nicht. Wir glauben, dass diese zu einer weniger wirksamen Kontrolle mütterlicher Übelkeit und Erbrechens, zu einer erhöhten Morbidität und Krankenhauseinweisung von Müttern sowie zu einem erhöhten Risiko des Abbruchs erwünschter Schwangerschaften führen würden. Darüber hinaus möchten wir für Frauen, die Ondansetron im ersten Trimester eingenommen haben, die unweigerliche und unverhältnismäßige Besorgnis minimieren, welche durch die vorgeschlagenen Änderungen der Produktinformationen hervorgerufen wird".

Mir ist bekannt, dass auf dem 3. Internationalen Kongress zur HG das Ondansetron und die veröffentlichten Warnungen ein großes Thema war. Es gibt viele Leute, die in der Versorgung von HG-Betroffenen tätig sind, die nicht glücklich sind darüber. Und es ist zu beobachten, dass die Versorgungssituation für Schwangere, wie Dich, gerade sehr viel schlechter wird, weil einige Betroffene, obgleich sie in einem wirklich elenden HG-Zustand sind, kein Ondansetron erhalten aufgrund der Roten-Hand-Information – obwohl Embryotox sich dafür ausspricht, dieses Medikament nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung durchaus auch im ersten Trimester zu verordnen. So schreibt Embryotox nach der Konferenz europäischer teratologischer Beratungszentren, des „European Network of Teratology Information Services“ im September 2019: „Es bestand Einigkeit, dass Ondansetron bei Versagen besser untersuchter Antiemetika und schwerer Symptomatik eingesetzt werden kann.“ (Link)

FORTSETZUNG FOLGT ...

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2, Donnerstag, 13. Februar 2020, 15:56 (vor 226 Tagen) @ Sonja2

FORTSETZUNG

Und was die zweite Studie von Zambelli-Weiner et al. (2019) zu möglichen Fehlbildungen bei Ondansetron-Einnahme anbelangt: Möglicherweise lag einen Interessenskonflikt vor. Es steht die Frage im Raum, ob die Studie mit 210.000 $ von Klägern gesponsert wurde (3 Quellen, wobei ich die ersten beiden nicht auf Seriosität geprüft habe: Quelle 1, Quelle 2, Quelle 3). Es könnte sein, dass Gelder von Anwälten flossen, welche die Interessen von Familien im Rechtsstreit mit der Pharmaindustrie vertreten. Familien mit Kindern mit Fehlbildungen erhoffen auf diesem Wege Entschädigung zu erhalten, weil ihr Kind eine Fehlbildung hat und die Mutter Ondansetron in der Schwangerschaft genommen hatte. Doch diese Fehlbildungen können eben auch Zufall sein und überhaupt nichts mit der Ondansetron-Einnahme zu tun haben. Wenn man diesen Prozess nun also gewinnen möchte, dann sollte man mit einer Studie aufwarten, welche einen Einfluss von Ondansetron auf das Fehlbildungsrisiko zeigt. Und so etwas nennt sich dann Interessenskonflikt, der in der Wissenschaft auch benannt werden muss.

Ich selber hatte Ondansetron verordnet bekommen, bevor es all diese Erkenntnisse gab. Das heißt, man wusste noch nicht, ob es nicht doch zu irgendwelchen auch größeren Fehlbildungen infolge der Ondansetron-Einnahme kommen könnte, denn die Datenlage war zu diesem Zeitpunkt noch im Vergleich zu heute relativ dünn. Es gab schon die ersten Studien, aber an vergleichsweise kleineren Gruppen. Das Ondansetron wurde bereits häufig in den USA eingesetzt, aber die systematische Erfassung fehlte. Mir war bewusst, dass mit der Ondansetron-Einnahme ein Risiko einhergehen könnte. Nicht dass man Hinweise darauf gehabt hätte - aber die Datenlage war einfach verglichen mit heute relativ schwach. Aber auf der anderen Seite standen die Risiken einer nicht ausreichend behandelten HG. Und diese ist auch nicht ungefährlich, weder für die Mutter noch für das Kind. Auch das musste ich selber leider erfahren. Insofern war das in der Risikoabwägung eine klare Entscheidung, die mehrere Ärzte hundertprozentig mittrugen.

Ich selber sagte mir: Wenn es so sein sollte, dass das Kind z. B. mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt kommt, dann ist das der Preis dafür, dass es dieses Kind überhaupt gibt. Denn ohne Ondansetron hätte ich die Schwangerschaft nicht durchgehalten – und zwar nicht nur psychisch, sondern auch körperlich. Manchmal zahlen wir einen Preis für unsere Kinder. Asthmatikerinnen und Frauen mit Epilepsie stehen vor ähnlichen Problemen. Wir, die wir das Pech haben, unsere Kinder nur nach HG-Schwangerschaften zu bekommen, haben Kinder, die in manchen Bereichen ein erhöhtes Risiko aufweisen. Fejzo zum Beispiel konnte zeigen, dass psychische Auffälligkeiten in dieser Gruppe häufiger sind. Analogien zur Hungerwinter-Forschung aus den Niederlanden legen nahe, dass auch körperliche Risiken aufgrund des miserablen Ernährungszustands der Mutter bei diesen Kindern häufiger sein könnten. Das ist der Preis, wenn man ein Kind nach einer HG-Schwangerschaft bekommt.

Dass ausgerechnet Du zu den 3 auf 10.000 Frauen gehörst, deren Kind - möglicherweise aufgrund des Ondansetrons - mit einer Kiefern-Gaumen-Spalte zur Welt kommt, das ist einfach extrem unwahrscheinlich. Mir selber hatte es geholfen, da einen ganz rationalen Blick darauf zu haben. Und vielleicht hilft es Dir auch, nun einfach ein wenig mehr über die Hintergründe zu wissen.

Ich wünsche Dir sehr, dass es leichter wird und die HG in ihrer Wucht abflaut. Ich selber war so ziemlich bis zur Geburt von der HG beeinträchtigt, aber es wurde Schrittweise leichter. Es war für mich ein Gang durch die Hölle: da ist die Vorhölle, dann das Fegefeuer und dann hat man das Zentrum durchschritten und es wird besser. Das wünsche ich Dir.

Alles Liebe, Sonja

Nachtrag I

Sonja2, Donnerstag, 13. Februar 2020, 16:07 (vor 226 Tagen) @ Sonja2

Link zu dem Beitrag hier im Forum, auf den sich Bonsai bezogen hat:
http://www.hyperemesis.de/forum/index.php?mode=thread&id=29139

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Lünelove, Donnerstag, 27. Februar 2020, 12:16 (vor 213 Tagen) @ Sonja2

Liebe Sonja,
Wow!! Danke, dass du dir solch eine Mühe gegeben hast. Ich hab deine Antworten direkt gelesen, hatte aber in den letzten Tagen keine Kraft zu antworten.
Wir haben heute einen Termin bei meiner Gyn und wir werden über Kortison sprechen. Ich kann zwar mittlerweile das Erbrechen zurückhalten, so dass es mir "nur" im Hals stecken bleibt. Essen geht auch (nicht viel aber ich habe sogar zugenommen:clap:
Aber die Übelkeit ist immer noch da und ich schaffe den Tag nur sehr schlecht. Meinen Sohn hole ich jeden Tag mit dem Taxi vom Kindergarten (das geht tierisch ins Geld) und nachts ist mir dauerübel. Ich bin nach 11 Wochen einfach am Ende. Das schlimmste ist jedoch, dass es auf die Psyche schlägt und das macht mir Angst. Ich möchte keine Depression bekommen aber ich merke, wie ich gerade Hineinschlittere. Mir fehlt es an glücklichen Momenten und wenn einer da ist, dann kann ich ihn nicht genießen bzw. anerkennen. Ich liege den ganzen Tag da und starre die Decke an. Ich möchte keine depressive Mutter sein, ich möchte mich über mein Baby im Bauch freuen können und kann es nicht. Und das ist der wichtigste Grund, warum ich mich an Cortison traue und mir heute uns informieren werden. Das Ondansetron hilft auch nicht mit mittlerweile erhöhter Dosis.
Ich werde später berichten, was heute letztendlich rauskam.
Auf jeden Fall, möchte ich DANKE DANKE DANKE sagen. Dieses Forum ist ein richtiger Anker :love: (passt super zur Seekrankheit;-) )

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2 @, Donnerstag, 27. Februar 2020, 13:40 (vor 212 Tagen) @ Lünelove

Liebe Lünelove,

nur kurz, weil zwischen zwei Terminen: es freut mich, dass es Dir besser geht. Und wenn meine Mühe hier Erleichterung bringt, dann freut es mich natürlich auch. In England werden die Glukokortikoide seit vielen Jahren bei HG eingesetzt, wenn es schwere Verläufe sind, bei denen die anderen medikamentösen Strategien nicht anschlagen. Es gibt auch einige Fachpublikationen dazu.

Ich würde mich freuen, wenn Du berichtest, wie es weiter läuft bei Dir.

Vielleicht hat Bonsai auch eine Idee zur finanziellen Belastung und den Taxifahrten.

Liebe Grüße, Sonja

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2 @, Samstag, 29. Februar 2020, 23:39 (vor 210 Tagen) @ Lünelove

Liebe Lünelove,

wie geht es Dir inzwischen? Mit welchem Gefühl hast Du die Praxis Deiner Frauenärztin verlassen? Hast Du Dich unterstützt gefühlt? Hast Du Hilfe erhalten?

Wenn Du jetzt daliegst und an die Decke starrst, dann heißt das nicht, dass Du eine depressive Mutter bist oder wirst. Du machst eine sehr, sehr schwere Zeit durch. Wir alle wissen hier, wie schwer das zu ertragen ist. Heute habe ich Ausschnitte aus dem Interview mit dem ersten Corona-Patienten in Deutschland gelesen. Der schilderte, dass die Ungewissheit, wann er endlich aus dem Krankenhaus entlassen wird und die Isolation belastend gewesen sei – und ich dachte daran, wie ich wochenlang im Krankenhaus lag und nicht wusste, wann dieser elende Zustand endlich ein Ende hat und ich in der Lage sein werde, wenigstens etwas zu trinken ohne es gleich zu erbrechen. Das fand ich belastend. Es ist eine andere Welt, eine völlig andere Erfahrung, die sich den meisten Mitmenschen nicht erschließt. Und ja: es hat mich geprägt und sicherlich auch verändert. Depressiv wurde ich nicht. Wenn Du jetzt an die Decke starrst, so bedeutet das nicht, dass Du eine depressive Mutter werden wirst. Sobald Dein Kind geboren sein wird, wird der Spuk vorbei sein, Du wirst etwas essen können und feststellen, dass es schmeckt und nicht gleich wieder hochkommen will, Du wirst Dich wundern, dass es möglich ist in einem Zug ein Glas Wasser zu trinken oder auch zwei Gläser ohne dass dies zu massiver Übelkeit führt (so war es zumindest bei mir) und Du wirst Dein Baby ansehen und Dir denken: dafür habe ich das auf mich genommen – und das war es wert. Und dann kannst Du stolz sein und wirst Dich sehr, sehr glücklich fühlen. Da bin ich mir ganz sicher.

Alles Liebe, Sonja

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Simachma, Mittwoch, 19. Februar 2020, 09:09 (vor 221 Tagen) @ Lünelove

Ich kann dich so gut in deiner Angst verstehen! Panik und Sorge sind ja nichts wirklich logisches. Die geringen Wahrscheinlichkeiten nutzen ja nichts, wenn sie dich erwischen ...
Hungern in der Schwangerschaft und Nährstoffmangel sind nicht zu unterschätzen! Ich kann nur für mich persönlich sprechen, aber inzwischen weiß ich manches über HG, was ich gern früher vor 10 oder 7 Jahren gewusst hätte und was mir aber auch hilft meine Problematik besser einzuordnen: ich hatte ein SS ohne Hg und 2 mit Hg und starkem Gewichtsverlust. Ich hab in der Klinik und von Ärzten KEIN Ondasetron bekommen. Und trotzdem hat uns eine schwere Gesichtsfehlbildung mit Spalte erwischt. Ja, das gibt es ganz selten, nur bei einem von 10.000 bis 14.000. nützt mir aber nix, denn keine Mutter will nach der Hg-Hölle ein Sorgenkind, das als 100% Schwerbehindert gilt. Ein Säugling der nicht saugen kann. OHNE Ondasetron. Es war die Hölle! Wir haben auch ein Kind mit Herzauffälligkeiten! Inzwischen weiß ich, dass dieses Krankheitsbild häufig (was ist schon häufig bei 1:14.000) mit einem Mangel an Vitamin B auftaucht. Stichwort ist da auch immer wieder Alkoholmissbrauch ... ich hab ganz ohne Alkohol erbrochen - aber eben in der Klinik nur Flüssigkeit und keinen Vitamin B Zusatz bekommen - es war ein 40grad Sommer und ich konnte nichts trinken, die Klinik war aber einfach nur doof!
Daher: Medikamente müssen sorgfältig auf Risiko und Nutzen überlegt werden. Das scheint bei dir der Fall zu sein!!
Bei mir war es nicht der Fall. Ich wurde einfach nur mit dem nötigsten versorgt - und das war schlecht und zu wenig. Vor 3 Jahren war ich wieder schwanger und es ging mir innerhalb kürzester Zeit wieder extrem schlecht - ich hab es nicht durchgehalten und aufgegeben. Wieder hatte kein Arzt Verständnis, ich wusste, dass ich die Hölle nicht mehr verkrafte. Ich bereue es zutiefst. Aber ich weiß inzwischen, dass mir kein Arzt bei dieser Vorgeschichte Ondansetron verschrieben hätte - MCP hatte ich, aber das war keine große Erleichterung.
Es gibt keine Garantie - klingt pessimistisch - aber in deinem Fall auch keine Garantie, dass es dich erwischt! Mangelernährung ist ein großes Risiko, das es zu beachten gilt!
Unserem Kind geht es einigermaßen gut, wir haben nach 2 OPs das gröbste durch, meine Sorge bleibt.
Angst und Panik sind schlechte Berater, wenn die Betreuung gut ist und deine Ärzte deinen Zustand ernst nehmen, dann spricht mehr für das Medikament als dagegen!
Halte durch!!

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2, Mittwoch, 19. Februar 2020, 18:16 (vor 220 Tagen) @ Simachma

Liebe Simachma,

das tut mir so leid für Dich, für Euch. Dass Du schwere Zeiten hinter Dir hast klang ja immer wieder in Deinen Beiträgen an, auch die Fehlbildungen hast Du ja mal erwähnt. Dass Euch diese Last mitgegeben wurde, das war mir neu. Ich kann nur erahnen, was das Euch abverlangt und wieviel Stärke es bedarf, ein solches Leben zu meistern.

Ich wollte nicht leichtfertig klingen bezüglich des Themas Behinderung. Selber hatte ich ja das große Glück, davon nicht betroffen zu sein. Ich bin in der glücklichen Situation, dass ich bereits weiß, dass bei uns alles gut gegangen ist. Insofern rede ich mir leicht. Ich hoffe sehr, dass meine Worte nicht überheblich klingen, nur weil ich aus dieser glücklichen Position und einer gewissen Distanz auf die Schwangerschaft blicke.

In meinem Umfeld gab es von klein auf Behinderungen. Damit bin ich aufgewachsen. Damit hatte ich mich vor den Schwangerschaften viel beschäftigt. Für mich war das Schicksal. Die meisten Mütter versuchen die besten Voraussetzungen für Ihre Kinder zu schaffen. Und ja, es gibt auch jene Mütter, die Drogen konsumieren, die den Alkohol unterschätzen, die von den Zigaretten nicht loskommen … aber das ist ein kleiner Teil. Behinderungen passieren auch völlig ohne Drogen und Verschulden. Ein gesundes Kind ist ein großes Glück. Und wenn es anders kommt, dann kostet es viel Kraft. Ich hatte mir in den Schwangerschaften gesagt: „Es kann immer anders kommen. Wenn es anders kommt, dann war es nicht meine Schuld. Selbst wenn es anders käme aufgrund der Medikamente, die ich genommen habe, so war es doch in der Situation selbst die klügste Entscheidung, die Medikamente zu nehmen.“ Das war mein „Mantra“. Es war ein Mantra gegen die Schuld.

Viele Frauen mit HG fühlen sich schuldig. Sie fühlen sich schuldig, weil sie ihre bereits geborenen Kinder nicht versorgen können, weil sie sich „so anstellen“, weil der Haushalt im Chaos versinkt, weil die Kollegen ihre Aufgaben übernehmen müssen, weil sie ihren ungeborenen Kindern schaden könnten … Und leider findet aus meiner Sicht im medizinischen Versorgungssystem viel zu wenig Entlastung auf dieser Schuld-Ebene statt. Stattdessen erfolgen Zuschreibungen seitens der Schwestern im Krankenhaus („Sie müssen etwas essen, das ist sonst nicht gut für das Kind“, „Wenn sie weinen schadet das dem Kind“, „Jetzt freuen sie sich mal, das ist viel besser für das Kind“ …), Unterstellungen seitens der Ärzte, dass das Kind abgelehnt wird (und dann angeblich aufgrund der unbewussten inneren Ablehnung legt die Schwangere ein schädliches Verhalten an den Tag legen …), also mehr oder weniger offene Vorwürfe der Unverantwortlichkeit … Das Forum ist voll mit solchen Schuldzuweisungen, von denen die Betroffenen berichten. Das ist nicht hilfreich.

Es kann zu einer Behinderung kommen. Das ist, was jede Schwangere fürchtet. Aber es ist dann, wenn es so kommt, nicht ihre Schuld. Ich persönlich vermute auch, dass wir mehr Schaden anrichten können, wenn wir keine Medikamente nehmen und dem enormen körperlichen und psychischen Stress der HG ausgesetzt sind und in Mangelernährung und Dehydration die Schwangerschaft durchleben. Das ist eine Vermutung, für diese These gibt es natürlich Daten, die diese unterstützen, aber keine Belege. In einer Welt, in der die Dramatik der HG zumeist nicht wahrgenommen wird („die Patientin ist wohlauf“) findet keine Risikoabwägung in der Form statt, dass man eine dramatische reale HG mit den theoretischen Risiken einer Medikation abwägt. Die Dramatik und die Auswirkungen einer unbehandelten HG müssten stärker in den Vordergrund rücken aus meiner Sicht. Das wäre unsere Aufgabe.

Liebe Simachma, ich freue mich immer sehr über Deine Beiträge. Danke für diese Bereicherung.

Alles Liebe, Sonja

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Simachma, Freitag, 21. Februar 2020, 11:53 (vor 219 Tagen) @ Sonja2

Liebe Sonja,
Ich danke dir für deine Worte und ich bewundere deine Beteiligung hier im Forum mit wissenschaftlichen Erkenntnissen jederzeit weiter zu helfen. Ich hab es nicht als leichtfertig verstanden. Es geht hier ja darum Mut zu machen, uns gegenseitig zu unterstützen. Mit dem Dilemma zurecht zu kommen, in das uns die HG stürzt. Hier gilt es zu entscheiden: einer werdenden Mutter zu helfen und dabei gleichzeitig ein großes Risiko für das neue Leben zu tragen.
Sich hier erstmals verstanden zu fühlen, diese Geringschätzung und Ignoranz zu ertragen. Erfahrungen anderer zu hören und in seine eigenen Lebensumstände einzubauen.
Welche Folgen sich aus einzelnen Entscheidungen ergeben, das kann niemand sagen. Niemand weiß, wie die Wochen der Schwangerschaft verlaufen, wie die Geburt, was das Leben bringt an Krankheiten, Schicksalsschlägen, Freuden, Glück und Happy Ends. Welche Erfahrungen unsere Entscheidungen beeinflussen und welche Entwicklungen uns wohin auch immer bringen.
Mich quält noch immer diese scheußliche, falsche Entscheidung gegen diesen unerträglichen Zustand: Aufwachen vor Übelkeit, weil das MCP nicht länger als 6 Stunden wirkt, Durst und das Erbrechen des gerade Getrunkenen... aber hier im Forum wurde mir klar, dass mein instinktiver Gedanke „ich übersteh das nicht nochmal!“ gleichzeitig richtig war. Woher Medikamente bekommen, wenn eine solche Vorgeschichte bekannt ist? Kann ich dieses Risiko selbst tragen? MCP und alles andere hatte mich komplett ausgeschaltet, aber nach 6 Stunden war die Übelkeit zurück - und es sind Kinder bereits da, die mich brauchen. Sie haben schon in den wenigen Wochen auf meine Abwesenheit aus dem Alltag stark reagiert. Es hat kein „Probieren Sie doch mal Ondansetron!“ beim Arzt gegeben - auch nicht auf meine Frage danach! Er war schon beim MCP nicht einverstanden und sehr zögernd. Und die Gründe wurden mir hier klar - was tatsächlich sehr tröstlich ist. Mein ständiger Selbstzweifel fand hier ein Ende - in meinem speziellen Fall hätte es kein Arzt riskiert. Ich hätte nicht noch mehr darum Kämpfen können, wenn solche Risiken bekannt sind. Der Spruch „Gehn sie doch in die Klinik oder suchen sie sich eine Hilfe für den Haushalt“ empfand ich wie einen Schlag ins Gesicht - und zum Stichwort „Schuld“ hab ich noch den Hinweis des Arztes parat „Ja, wenn sie keine Hilfe wollen...!“, der nur wieder zurück spielt, dass ich es ja selbst bin, die nichts annimmt. Dass seine Angebote nichts an der Hg geändert haben, das wird mir dann bewusst, wenn ich hier vom „Schuld einreden“ lese. Das Risiko für die Mutter mit HG wird so oft unterschätzt und welche Folgen Hungern in der Schwangerschaft haben kann.
Zurück zum Thema:
Wie gesagt Missbildung - aber KEIN Ondansteron.
Schlechte und Mangelhafte ärztliche Betreuung und keinerlei Signal ernstgenommen, geschweige denn betreut zu werden und unterstützt zu werden, in dem ein Medikament auf eine mögliche Dosierung getestet wird. Daher sind hier die Verläufe nicht vergleichbar, aber vielleicht doch wieder hilfreich, den eigenen Fall zu bewerten.
Beste Wünsche an alle die sich quälen und alle die ihr Wissen hier teilen.

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Lünelove, Donnerstag, 27. Februar 2020, 12:41 (vor 212 Tagen) @ Simachma

Liebe Simachma,
ich danke dir von Herzen für deinen Beitrag und hoffe, dass es deinen Kindern heute gut geht. Dass Ärzte dich in deiner Notsituation hängen ließen, wobei sie doch eigentlich mal Arzt wurden um Menschen zu helfen. Am Ende hast du dein Kind ja bekommen und du hast überlebt, da kann keiner was sagen. Ziel erreicht...ja ja...aber wie und was am Ende von einem übrig bleibt, hätte anders sein müssen. Das sehen sie oft nur nicht (trifft auch oft auf Geburten im Krankenhaus zu.) Und du hast Recht, man bekommt Schuld eingeredet, die die eigenen Selbstvorwürfe noch untermauern und stärken. Wenn man nichts nimmt, ist man selbst Schuld, jetzt habe ich Angst, dass ich durch Ondansetron oder durch andere Medikamente Schäden verursache und mir für immer dessen bewusst bin. Ich war diejenige, die keine normale SS haben konnte. Mein Körper war und ist nicht in der Lage normal schwanger zu sein und ich musste Medikamente nehmen, mit dem Wissen, dass sie Schaden könnten. Wenn mich Leute (Familie z.b.) fragen, wie es mir geht und ich sage, dass ich jetzt medis nehme und essen kann aber dadurch das Risiko von Fehlbildungen unter anderem steigt, dann höre ich "ja, kannst du sie nicht weglassen?!" "Gibt es nicht was anderes?" Als wäre das eine Entscheidung gewesen sie zu nehmen, die ich nicht vorher lange durchdacht habe. Als wäre ich leichtfertig. Aber dass es Ernst um meine Gesundheit stand, wurde nicht gesehen.
Und jetzt sind alle froh, dass ich essen kann und verstehen, dass mir die Decke auf den Kopf fällt aber die 23 Wochen werde ich jetzt durchstehen können. Aber was sie nicht sehen ist, dass ich am Ende ein Häufchen nichts sein werde. Ich habe jetzt schon das Gefühl, dass alles was mich immer ausmachte (positive Gedanken, Humor, Power, einfach lachen) schon verschwunden ist.
Ich bin gleichzeitig verschwunden und einfach nur da.

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Simachma, Samstag, 29. Februar 2020, 00:28 (vor 211 Tagen) @ Lünelove

Lass Dich nicht unterkriegen! Und auch wenn Medikamente ein Risiko bedeuten: Du hast Ärzte, die dich unterstützen. Ich muss leider noch mal klarstellen: meine letzte Schwangerschaft hab ich nicht durch gehalten. Gerade weil mir mein Arzt nur MCP verordnet hat und das auch mit dem Kommentar, möglichst doch darauf zu verzichten...
In der Schwangerschaft vorher hatte uns die Missbildung erwischt - Agyrax hatte ich da bekommen und schwach dosiertes Vomex.
Erst durch die Diskussion hier im Forum ist mir klar geworden, warum ich trotz Nachfrage ( Kraft mich durchzusetzen hatte ich ja gerade nicht mehr ) dann eben Ondansetron nicht bekommen habe... es macht diesen Verlust nicht leichter und ich wünsche mir jeden Tag aufs Neue, dass ich diese Entscheidung ändern könnte. Es war die fälscheste Entscheidung meines Lebens - aber kein Arzt hätte mir Medikamente nach dieser Vorgeschichte verordnet und ohne hätte ich diese Wochen nicht überstanden. Geschweige denn die Famile versorgen...
Daher: es sind finstere Wochen, lass dir eine Haushaltshilfe verordnen, die übernehmen das Abholen vom Kindergarten! Das steht dir zu - wenn Du gesetzlich versichert bist! Privatversichert wird das schwierig. Oder frag, ob es im Kindergarten Erzieher oder FSJler oder wen auch immer gibt, der das Heimbringen als Babysitter in den nächsten Wochen übernehmen kann, schätze das könnte billiger sein, als Taxi.
Und: die Hölle der HG passiert dir, wie anderen eine Fehlgeburt passiert. Es ist nichts, was Du Dir ausgesucht hast! Es ist zermürbend und zäh - aber wenn Du Medikamente hast, die Dir helfen, dann nimm sie. Ich hab wochenlang nur Haferflocken mit Wasser essen können, das war drin geblieben, alles andere kam wieder hoch. Und ich hatte Hunger, richtig Hunger und vom Essen geträumt - das ist genauso kritisch wie Medikamente! Im Abwägen in deinem Fall spricht deutlich mehr für das Medikament! Schließlich machst du nichts leichtfertig und im eigenen Ermessen!
Alles, alles Gute für die heftige Zeit!

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Bonsai, Montag, 02. März 2020, 18:05 (vor 208 Tagen) @ Lünelove

Liebe Lünelove,
leider habe ich den Beitrag mit dem Taxi erst jetzt gesehen. Ja, wenn du in Deutschland gesetzlich krankenversichert bist, kannst du einen Antrag auf Haushaltshilfe stellen. Dieser wird in aller Regel genehmigt, wenn der Kindesvater zur benötigten Zeit nicht einsetzbar ist und die Frauenärztin oder Hausärztin den Bedarf bescheinigt. Dann kannst du tatsächlich (wie meine Vorrednerin schrieb) einen Pflegedienst (es gibt welche speziell für Kinder) engagieren, die deinen Sohn abholen. Je nach finanziellen Möglichkeiten zahlst du bis zu 10 Euro zu. Und Kinder finden das erstmal spannend, dass sie einen eigenen Fahrdienst haben.

Als ich in der zweiten Schwangerschaft eine Haushaltshilfe hatte, hat mein SOhn (damals 2,5 Jahre) das sehr geliebt.

Wenn du Fragen dazu hast, kannst du gerne nochmal schreiben.

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Lünelove, Dienstag, 03. März 2020, 00:07 (vor 208 Tagen) @ Bonsai

Meine Krankenkasse war so doof (und ist es immer noch). Ich lag über Silvester länger im Krankenhaus, ich war bis dahin alleinerziehend, weil wir erst dann mit meinem "neuen" Partner zusammengezogen bzw. auch noch umgezogen sind (meine ersten Nächte verbrachte ich hier im Krankenhaus...yay). Mein Sohn (5) musste also den Kindergarten wechseln, mein Mann musste arbeiten und ich war weg. Ich habe dann bei der Kasse angerufen und gesagt, dass wir eine Haushaltshilfe brauchen, weil wir keinen Weg mehr sehen (zu dieser Zeit stand sogar ein Abbruch zur Debatte, obwohl wir uns dieses Kind so sehr wünschten). Erst dann hat die Krankenkasse den Ernst begriffen und uns eine Hilfe für wahnsinnige 3 Stunden gewährt. Die Begründung war, dass der Haushalt auch von meinem Mann geführt werden könnte, sobald er von der Arbeit kommt und mein Sohn bis 15h in der Kita bleiben kann. ich sagte der guten Frau, dass unser Sohn noch gar nicht eingewöhnt wurde. Er kannte die Kita nicht. Das war egal. Also haben wir die alte Babysitterin aus Hamburg (45km entfernt) einfahren lassen, damit sie das übernimmt. Die Haushaltshilfe kam dann, als ich wieder entlassen wurde. Sie war toll. Hat ihn abgeholt, betreut und nebenbei auch noch die Wäsche gemacht. Ein Segen!! Aber dann kam die Kasse mit dem Wunsch nach einem Gutachten. Wir schickten also alle Krankenhausberichte, meine Medikamentenverordnung und Laborergebnisse hin. Der MDK entschied dann, dass es weiterbewilligt werden sollte aber jetzt nur noch 2 Stunden, weil eine Stunde zumutbar wäre (zu der Zeit musste ich noch dauererbrechen und bin andauernd zusammengebrochen). Der Mann von der Kasse rief dann an und sagte, dass es nach meinen Unterlagen zufolge ja doch sehr ernst um mich stehe. Er hätte seine Kollegin mal gefragt, die hat auch Kinder, die kennt Übelkeit, hatte sie ja auch aber ins Krankenhaus musste sie nicht (bis jetzt ist das meine "lieblingsaussage" in dieser Schwangerschaft :angry: )
Das Problem war, dass der einzige Dienst bei uns, der aus versicherungstechnischen Gründen ein Kind abholen darf (!), zwei Stunden nicht macht, da es sich nicht rechnet.
Bis ich aufstehen konnte, haben wir es überbrücken können und jetzt bleibt eben nur das Taxi.
(Verzeiht mir meine Fehler, ich leider unter Schwangerschaftsdemenz)

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Simachma, Dienstag, 03. März 2020, 00:48 (vor 208 Tagen) @ Lünelove

Au Mann wie doof!!!
Also bei uns hat geholfen, dass meine Ärztin das direkt mit der Kasse ausgehandelt hat. Ich musste zwar die Folgeverordnungen im Anschluss einreichen, aber das hatte meine frühere Ärztin von sich aus gemacht. Im weiteren Fall war der soziale Dienst in der Klinik eine Hilfe. Alternativ ist in Gesprächen auch der Partner als Kämpfer ganz dankbar mit der Frage: wenn ich wieder in die Klinik eingewiesen werde, dann braucht es mehr Stunden Kinderbetreuung plus Klinikkosten - das kann keine Kasse wollen... gab dann bei mir eine „Einzelfall-Entscheidung“. Hilfreich ist eben auch die Frage, ob die Kollegin denn auch stationär war und den Verlauf kennt, samt Gewichtsverlust und Risiken für Mutter und Kind... lass solche Dinge deinen Partner machen. Die Kraft zum Kämpfen kann man mit HG nicht aufbringen!

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2, Samstag, 29. Februar 2020, 23:48 (vor 210 Tagen) @ Simachma

Liebe Simachma,

ich will Dir noch antworten. Ist das in Ordnung, wenn ich Dich bezüglich der Antwort noch etwas warten lasse?

Liebe Grüße, Sonja

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Simachma, Sonntag, 01. März 2020, 11:19 (vor 210 Tagen) @ Sonja2

Für deine vielen ermutigenden und unterstützenden Worte hier im Forum verdienst Du eigentlich viel mehr als nur den Dank und die Anerkennung, die hier aufgeschrieben werden. Meine Geschichte ist kompliziert und mir hat vor 3 Jahren jemand wie Du gefehlt. Inzwischen hat es mir schon oft geholfen, deine Beiträge zu lesen.
Daher: eins nach dem anderen, akute Fälle haben Vorrang!
Ich möchte hier vor allem dazu beitragen, dass anderen meine schlechten Erfahrungen erspart bleiben - (hier eben auch Missbildungen ganz ohne Ondansetron). Dass ich hier für mich viele Informationen, die mich auch trösten, dass ist für mich schon ein großer Gewinn.

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Lünelove, Montag, 20. April 2020, 14:03 (vor 159 Tagen) @ Simachma

Kleines Update von mir :)

Ich bin mittlerweile in der 25. Ssw und seit nicht ganz 2 Wochen ohne jegliche Medikamente!!:-D
Wir sprechen jeden Tag darüber, wie unglaublich es ist, dass wir diesen Tag noch erleben dürfen. Jeden Tag sagen wir Danke. Ich habe auch zwischenzeitlich 3 Tage am Stück erlebt, in denen ich keine Übelkeit habe. Heute ist sie wieder da aber so, dass ich es "locker" aushalten kann und einfach ruhiger mache. Unsere kleine Maus ist auch unauffällig. Wir waren im Prenatalzentrum zur Feinsonografie und es sah alles super aus. Was wir allerdings wissen ist, dass wir nach dieser Schwangerschaft den Ofen für immer schließen.

Ich frage mich allerdings oft, wie es den Frauen (und Familien) geht, die noch mitten in der HG zu dieser Zeit stecken. Das muss der absolute Horror sein und ich hoffe, dass es ausreichend Hilfe gibt.
Ich schicke allen Kraft, die noch mittendrin sind.

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Sonja2 @, Montag, 20. April 2020, 14:49 (vor 159 Tagen) @ Lünelove

Liebe Lünelove,

schön, dass Du uns dies wissen lässt. Ich freue mich sehr mit Dir!!!

Alles Liebe, Sonja

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Schwabenmädel, Montag, 18. Mai 2020, 08:56 (vor 132 Tagen) @ Lünelove

Liebe Lünelove,
ich freue mich, dass es dir nun aktuell deutlich besser geht und ich hoffe, dass du die restliche Zeit noch gut überstehst. Lass uns hören wie es dir weiter ergeht, das würde mich freuen !

Ich bin aktuell in meiner zweiten Hyperemesisschwangerschaft.
2017 traf mich die HG völlig unerwartet, ich wusste gar nicht was mit mir passiert, bis zu 20 Mal Erbrechen am Tag, ich konnte nichts mehr machen, war völlig aus dem Leben gerissen. Drei stationäre Aufenthalte. Zuerst bekam ich Vitamin B und Vomex,mit Agyrax hab ich es auch probiert.. Außer starke Nebenwirkungen kein Effekt.Ab dem zweiten Aufenthalt bekam ich Ondansetron, 1 mal täglich 4 mg. Ab dem dritten Aufenthalt (16.Ssw) dann 2 mal 4mg Ondansetron sowie mcp zusätzlich. Es war die Hölle, euch brauch ich das nicht erzählen, ihr kennt das ja..

Die Selbstvorwürfe ein Medikament zu nehmen, was dem Kind schaden könnte, war mit das Schlimmste. Man fühlt sich auch so "schwach",dass man das alles nicht ohne Medikamente durchstehen kann, was natürlich Quatsch ist.. Meine Familie und mein Mann haben mich in der schlimmen Zeit großartig unterstützt und mich und meine Erkrankung ernst genommen, was sehr wichtig war. Auf die Psyche o.ä. hat das niemand geschoben. Bis zur 30.Ssw. musste ich das Ondasetron nehmen, danach kam ich bis zur Geburt mit Agyrax klar. Nach der Schwangerschaft war alles wie weggepustet. Wir wurden mit einem gesunden Jungen belohnt, der sich auch jetzt nach 2,5 Jahren völlig unauffällig entwickelt. Kein Herzfehler/Gaumenspalte o.ä.., völlig gesund.

Uns war klar eine zweite Schwangerschaft würden wir wohl nur mit Ondansetron schaffen, ich war trotz allem natürlich sehr dankbar, dass man etwas gefunden hatte, was mir geholfen hatte.
Ende 2019 haben wir uns dann getraut und eine erneute Schwangerschaft gewagt. Die HG schlug in der 7 ssw wieder so richtig zu. Die Hoffnung,dass es dieses mal leichter wird musste ich begraben. Der große Schock kam im Krankenhaus. Ondansetron gibts keins mehr, es würde Fehlbildungen verursachen, hieß es dort. Erst da erfuhr ich online von der Studie. Mittlerweile hatte ich schon 5 KG verloren in der 8.ssw. Sehr zögerlich bekam ich einzelne Dosen per Infusion, jedoch kam es immer drauf an, wer gerade Dienst hatte. Um meinen Sohn konnte ich mich zu der Zeit natürlich nicht kümmern, er war tagsüber bei Oma untergebracht oder mein Mann hatte Urlaub. Es war eine heftige Zeit, mein Sohn war sichtlich irritiert von meinem Zustand, bald schon durfte ich nichts mehr machen, er orientierte sich nur noch an Papa..

Für mich konnte es so nicht weitergehen. Als es dann noch hieß eine Hyperemesis nach der 16. Ssw wäre psychisch und bei Schnupfen würde auch keine Medizin benötigt, wusste ich ich muss selber handeln, hier wird mir nicht geholfen. Ich rief aus dem Krankenhaus bei Embryotox an, und wurde dort auch bezüglich der Studie toll beraten. Die Mitarbeiterin riet mir das Krankenhaus zu verlassen und die Therapie mit meinem Frauenarzt über Infusionen und Tabletten weiterzuführen, bzw mir jemanden suchen der mir Ondansetron verschreibt. Meine Frauenärztin war erstaunlich offen und schreibt mir das Rezept auch jetzt noch raus. Zu schlimmsten Zeiten habe ich 2x 8mg morgens und mittags genommen (nach Rücksprache mit Embryotox), eine Haushaltshilfe kam für ca. 8 Wochen, anfangs für 8 Stunden täglich dann für 4 Stunden. Aktuell benötige ich in der ssw 31 noch eine Tablette am Morgen, damit geht's mir gut, ich bin brechfrei.Lass ich diese weg erbrechen ich stündlich drei Mal. Ich kann mein Haushalt wieder selber führen, das Verhältnis zu meinem Sohn ist wieder ganz normal. Er hat gemerkt dass die Mama wieder da ist. Im Ultraschall beim Baby war bisher immer alles spitze, keine Hinweise auf Fehlbildung oder sonstiges. Das Kleine ist auch sehr aktiv, ctgs sind normal. Wir sind auf der Zielgeraden und haben auch diese Schwangerschaft bald geschafft. :-D

Dieser Bericht soll allen Betroffenen Mut machen, wir sind nicht alleine und manchmal muss man für sich selber kämpfen. Haltet durch ! Die Belohnung für euer Leiden kommt am Schluss :-)

Embryotox meinte übrigens, dass vermutlich ein Nährstoffmangel in der Ss mit höheren Risiken verbunden ist als die Einnahme von Ondansetron selbst.
Die Vorwürfe Medizin zu nehmen sind geblieben und auch das schlechte Gewissen.. Trotz allem gäbe es ohne Ondansetron dieses zweite Kind nicht, denn ich hätte die Schwangerschaft nicht durchgestanden.

Danke an alle, die in Foren ihre Geschichten und Ratschläge teilen, ihr habt mir in meinen Schwangerschaften Mut gemacht und mich manchmal zu Tränen gerührt, denn man kann so mitfühlen. Hoffentlich kann auch meine Geschichte anderen Schwangeren Mut machen und so ein kleiner Beitrag leisten.

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Chrissi ⌂ @, Montag, 18. Mai 2020, 10:17 (vor 132 Tagen) @ Schwabenmädel

Liebes Schwabenmädel,


ach wir ich mich freue einen solch Mut machenden Bericht von Dir zu lesen.
Du steckst noch mittendrin, auf der Zielgeraden juchuuuuh, und machst anderen schon Mut. Da ziehe ich "meinen Hut" wieviel Kraft und Energie in Dir steckt.
Toll, dass Du Dich jetzt freuen kannst und einigermaßen über die Runden kommst. Wunderbar, dass Dein Sohn Dich wieder als die Mama wahrnimmt und erlebt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du diesen Rest der Zeit noch gut "rumbekommst" und ihr dann mit Euren beiden Kindern der Sonne entgegen, fröhlich lachend spazieren gehen könnt und einander genießen könnt.
Alles erdenklich Gute für Dich und für Euch
Chrissi

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Schwabenmädel, Freitag, 07. August 2020, 11:23 (vor 51 Tagen) @ Chrissi

Hallo ihr Lieben,
Kurze Rückmeldung zu meiner zweiten Schwangerschaft :

Mittlerweile ist unser zweiter Sohn gesund und munter zur Welt gekommen.Keine Spalte im Kiefer,Gaumen oder Lippe. Im Test war die Sauerstoffsättigung bei 100%, was ein Herzfehler sehr unwahrscheinlich macht.
Der Kleine entwickelt sich super, nimmt gut zu.. Auch dieses zweite Kind scheint gesund und absolut unauffällig zu sein.

Das Ondansetron hab ich noch bis zur 32 ssw benötigt,dann konnte ich es mit Agyrax 3x täglich ersetzen. Dann war ich zwar nicht mehr übelkeits- und erbrechfrei,es ließ sich aber gut aushalten.

Nach der Entbindung war ich nach wenigen Stunden absolut übelkeitsfrei,seither esse ich alles was auf den Tisch kommt mit Hochgenuss! An alle die im Moment noch mitten drin sind: Die Übelkeit und das Erbrechen gehen spätestens am Tag der Geburt weg, auch wenn mans kaum glauben kann :-). Haltet durch, ihr werdet mit dem Schönsten für euer Leiden beschenkt und belohnt!

Und wenn nichts hilft außer Ondansetron: Versucht euch nicht allzu verrückt zu machen und denkt vllt an uns, bei uns ist alles gut gegangen wie bei vielen die das Medikament nehmen mussten.

Alles Liebe und Gute an alle die noch mitten drin stecken, ihr schafft das !!

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Chrissi ⌂ @, Freitag, 07. August 2020, 12:12 (vor 51 Tagen) @ Schwabenmädel

Liebes Schwabenmädel,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt des kleinen Sonnenscheins:-)
Genießt diese herrliche Zeit, das Essen und das Zusammensein.
Sei ganz lieb gegrüßt
Chrissi

Ondansetron trotz Rote-Hand Brief

Bonsai, Sonntag, 16. August 2020, 10:09 (vor 42 Tagen) @ Schwabenmädel

Liebes Schwabenmädel,
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt und vielen Dank für deine mutmachenden Worte!
Ich wünsche Dir viel Spaß mit deiner nun etwas größeren Familie und vor allem, genieße das Essen, Grillen etc!

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum