starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Micha, Montag, 25. April 2022, 21:04 (vor 71 Tagen)

Guten Abend zusammen,

ich suche mir auf diesem Wege Hilfe, weil ich mittlerweile nicht mehr weiß wo ich meine Fragen stellen soll und mich auch verstanden fühle. Vorab Micha steht für Michael und ich wende mich in diesem Forum als Mann an euch. Meine Partnerin hat seit der 8ten SSW starke hyperemesis gravidarum. Aktuell befinden wir uns in der 15ten und der nun 8 Tage andauernde Krankenhausaufenthalt bringt dieses mal keinerlei Besserung. Es wurde MCP, Vomex, Mirtazapin, Emesafene und aktuell Ondansetron verabreicht. Bei einem früheren Krankenhausaufenthalt stellte sich nach einer Infusion mit 4 mg Ondansetron schnell Besserung ein. Mittlerweile zeigt dieses keinerlei Wirkung. Es ist auch keinerlei Nahrungsaufnahme möglich. Das Problem an der Sache ist, das bei meiner Partnerin in ihrer Jugendzeit psychische Probleme diagnostiziert wurden und diese nun immer als Auslöser vorgeschoben werden. Wir fühlen uns einfach missverstanden und das steigert den Leidensdruck natürlich noch mehr. Ich habe auch bereits an embryotox geschrieben und unzählige Stunden damit verbracht mir andere Leidensgeschichten durchzulesen oder mir auf YT anzusehen. Ich möchte mir gar nicht ausmalen wie schrecklich dies für die Betroffenen ist. Der Grund warum Bayern im Betreff steht, ist das ich mir durch diese Nachricht erhoffe, jemanden zu finden, der dies auch erleiden musste oder muss und vielleicht ein Krankenhaus oder einen Arzt empfehlen kann, der sich diesem bestmöglich annehmen kann. Zum Abschluss wünsche ich allen die sich mit hyperemesis gravidarum herumm schlagen müssen für diese Zeit nur das Beste und das sie ihre Schwangerschaft doch genießen können. Liebe Grüße und einen schönen Abend, Michael

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Anna#, Montag, 25. April 2022, 21:36 (vor 71 Tagen) @ Micha

Hallo Micha,

wenn ihr aus Bayern seid würde ich mich an die Uniklinik Tübingen wenden!

Alles Gute für euch.

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Dienstag, 26. April 2022, 17:10 (vor 70 Tagen) @ Anna#

Hallo Anna,

hast Du Erfahrungen mit Tübingen? Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir davon berichten könntest. Ich bin immer froh mitzubekommen, wie es gerade wo läuft.

Liebe Grüße, Sonja

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Dienstag, 26. April 2022, 01:31 (vor 70 Tagen) @ Micha

Hallo Micha, schreib mich an (Briefumschlag), dann können wir morgen telefonieren. Wenn ich mich nicht melden sollte, dann schreibe nochmal hier, denn dann habe ich es nicht erhalten. Liebe Grüße!

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Dienstag, 26. April 2022, 16:33 (vor 70 Tagen) @ Micha

Hallo, lieber Micha,

unter HG wird ja ein großes Spektrum gefasst. Die Diagnose wird gegeben, wenn es nach drei Tagen Krankenhausaufenthalt sich langfristig bessert und auch, wenn die Betroffene 20 kg und mehr abnimmt, monatelang stationär aufgenommen ist und künstlich ernährt werden muss.

Es tut mir sehr leid, dass Deine Frau zu diesen schweren Fällen zählt!

Ich empfehle IMMER, sich mit Embryotox in Verbindung zu setzen – am Besten ANRUFEN. Die sind hoch kompetent und sehr freundlich.

Prinzipiell gibt es verschiedenste Medikamente, von first-line zu third-line. Darüber hinaus ist die Dosierung extrem wichtig. Immer wieder hier im Forum war die Situation beschrieben worden: Ondansetron hilft nicht – und gegeben waren 1 x täglich 2 mg. Es lohnt sich zu suchen hier und dabei nicht nur Ondansetron einzugeben, sondern auch den Handelsnamen Zofran. Es gab hier nämlich immer wieder Schwangere, die berichtet haben, dass bei ihnen 4 mg keine Wirkung zeigte, 8 mg schon. Mit Embryotox könntet Ihr auch über die Möglichkeit einer Glukokortikoid-Therapie sprechen, die als third-line-Therapie gilt.

Informativ ist außerdem die englische Leitlinie: LINK.

UNBEDINGT ein Auge draufhaben: Wenn Deine Frau keine Nahrung mehr aufnimmt, dann kann es zu einem Thiaminmangel gekommen sein. Wenn bei einem Thiaminmangel Glukosinfusionen gegeben werden, besteht die Gefahr einer neurologischen Komplikation namens Wernicke. Diese kennt man in der Medizin vorrangig bei Alkoholikern. Doch es zahlreiche wissenschaftliche Publikationen, in denen aufgezeigt wurde, dass dieses Wernicke-Risiko auch bei Schwangeren mit HG besteht. Deswegen MUSS unbedingt Thiamin gegeben werden, wenn Glukoseinfusionen gegeben werden. Ich schreibe das, weil ich weiß, dass das nicht immer beachtet wird – und Ihr eben selber auch mit aufpassen müsst.

In den skandinavischen Ländern verfolgt man außerdem den Ansatz, frühzeitig künstlich zu ernähren – und zwar nicht über Nährlösungen, die direkt in die Blutbahn eingebracht werden (was nicht unriskant ist), sondern über Nasensonde. Hier war auch mal vor fast 10 Jahren eine Betroffene, die hatte einen Zugang direkt in den Darm. Da gibt es die verschiedensten Möglichkeiten. Im Film SICK kommt eine Betroffene zu Wort, die monatelang stationär versorgt wurde und bei der man genau einen solche Sonde sehen kann, die über die Nase die Speisen in den Magen befördert.

Es gibt also noch Möglichkeiten – möglicherweise die Dosierung betreffend, noch weitere Medikamente betreffend und die Ernährung betreffend. Eine Frau, die 28 kg verloren hat in der Schwangerschaft, wurde in Harlaching in München gut versorgt und ernst genommen. Tübingen ist schon erwähnt worden – dort wurde wahrscheinlich in Deutschland zum allerersten Mal Ondansetron eingesetzt (das war in den Anfangsjahren dieses Forums vor gut 20 Jahren). Der damalige Chefarzt, der sich sehr eingesetzt hatte, ist immernoch auf der Homepage geführt.

Liebe Grüße, Sonja

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Micha, Dienstag, 26. April 2022, 20:44 (vor 70 Tagen) @ Sonja2

Hallo und danke für deine ausführliche Antwort, sowie deine Anteilnahme. Melde mich nur leider erst so spät, weil ich die Besuchszeiten im KH ausgenutzt habe und erst etwas zur Ruhe kommen musste. Habe heute bereits mit Embryotox telefoniert, nachdem ich gestern nach dem ausfüllen des Antrages um einen Anruf gebeten habe. Lt. Embryotox ist die medizinische Herangehensweiße des Krankenhauses einwandfrei und man könne es mit einer Erhöhung von Ondansetron oder einer speziellen Kortisonverarbreichung probieren. Eine Verlegung wäre allerdings nicht die erstbeste Lösung, da diese natürlich auch sehr anstrengend sein kann. Haben mich aber auch darauf hingewiesen, das ich mich jederzeit wieder melden kann und mir Mut gemacht das sich um die 20SSW Besserung einstellen könnte. Wegen der Ernährung wurde wegen eines zentralen Zugangs gesprochen. Das mit dem Thiaminmangel habe ich sofort weitergegeben. Es wurden bei meiner Partnerin allerdings auch erhöhte Leberwerte festgestellt, die es nun abzuklären gilt. Habe mich etwas im Internet schlau gemacht und bin nach unzähligen Horrorszenarien auch darauf gestoßen das es auch an der Verabreichung von B12 liegen kann, oder an HG selbst, die Ernährung über die Vene mit olimel, wurde daraufhin erstmal eingestellt um dieses auszuschließen. Heute wurde dann erneut Blut abgenommen um weitere Ursachen auszuschließen. Ich versuche wirklich alles was mir möglich ist, um sie zu unterstützen und ihr Mut zu machen, aber es ist schon erschreckend mit anzusehen, wie schrecklich es einem dabei geht und man letzten Endes doch nicht weiß, ob man es nicht nicht doch besser oder anders machen könnte, weil man seine Partnerin nach den Jahren noch nie so hilflos gesehen hat. Ich wünsche wirklich jeder Frau, das sie ihre Schwangerschaft in vollen Zügen genießen kann und nicht durch soetwas beeinträchtigt wird.

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Dienstag, 26. April 2022, 21:42 (vor 70 Tagen) @ Micha

Hallo Micha,

ich hatte ja eher sachlich geantwortet, aber Du kannst Dir sicher sein, dass ich mitfühle. Ich lag in zwei Schwangerschaften zum Teil lange im Krankenhaus. Es ist schlimm.

Gut, dass Du mit Embryotox gesprochen hast. Du hattest ja zuvor schon erwähnt, was alles an Medikamenten bereits versucht wurde – und das ist weit mehr, als oft gegeben wird. Was aber auch zeigt, dass der Zustand Deiner Partnerin wirklich schlimm sein muss.

Du schreibst, dass Embryotox die Möglichkeit einer „speziellen Kortisonverarbreichung“ erwähnt hätte. Das meinte ich mit Glukokortikoidgabe. Ich kenne das vor allem aus England – da gibt es einige Studien dazu. Ich weiß von einer Ärztin, die auch für Pregnancy Sickness Support tätig ist und deren Rettung die Gabe der Glukokortikoide war. Alle anderen Medikamente (MCP, Ondansetron) hatten bei ihr versagt. Auch hier gab es Frauen, die das erhalten haben. Bei einigen hat es geholfen, bei anderen nicht. Aber es ist auf jeden Fall eine Option, so medizinisch bei Deiner Partnerin nichts dagegenspricht. Mein Frauenarzt hatte es auch erwogen, doch mir half Ondansetron ausreichend gut, vor allem in Kombination mit Omeprazol (sprich, ich benötigte immernoch täglich mindestens einen Liter Flüssigkeit intravenös bis zur 20. SSW und ich erbrach noch täglich, aber nicht mehr im Viertelstundentakt und ich war in der Lage, Essen bei mir zu behalten).

Wenn ich es richtig verstanden habe, so wird sie bereits künstlich ernährt und zwar parenteral. Du hast von Olimel geschrieben. Hat sie denn zusätzlich zum Olimel ein Thiaminhaltigen Zusatz intravenös erhalten? Falls nicht, so besprecht, ob es sinnvoll ist, das nachzuholen. Das weiß ich nicht, ich bin keine Medizinerin. Aber ich würde das an Deiner Stelle ansprechen.

Die Gynäkologinnen rund um Painter und Grooten hatten vor einigen Jahren Frauen mit HG schon recht früh die Möglichkeit geboten, über Nasensonde ernährt zu werden. Da gibt es eine Veröffentlichung dazu: LINK - es setzte sich nicht durch, weil die Betroffenen es unangenehm fanden. Aber in der Risikoabwägung ist diese Methode der künstlichen Ernährung eindeutig der über die Vene bzw. über einen zentralen Zugang überlegen. Auch die norwegische Guideline (in Englisch) führt diese Möglichkeit auf: LINK

Auffälligkeiten der Leber sind ja echt häufig. Auch da finde ich sehr beruhigend, dass das gut abgeklärt zu werden scheint. Dr. Google beunruhigt sicherlich unnötig. Wie gesagt, ich bin keine Ärztin. Ich habe das eine oder andere gelesen und gehört. Das teile ich jetzt einfach mit Dir. Also: Bei vielen mit HG ist die Schilddrüse etwas aus dem Takt und das kann die Leberwerte verändern. Auch Post-Covid scheint das manchmal vorzukommen, so wie ich als Laie das gerade überblicke. Und ja, auch bei HG hatte ich schon Berichte gelesen. Aber da würde ich an Deiner Stelle tatsächlich recht gelassen einfach abwarten.

ich wünsche Euch beiden, dass Ihr gut schlafen könnt! Es ist eine harte Zeit, zumal wenn schon 7 schwere Wochen hinter einem liegen. Dass es mit der 20. SSW besser wird, das ist wirklich möglich. Bei mir war es so. Da war das Tal der Hölle durchschritten. Es war nicht gut danach, aber es gab sonnige Tage, es gab den Teller Suppe, den ich genießen konnte, es wurde besser. Und das wünsche ich Euch auch!

Halte uns doch auf dem Laufenden. Das wäre schön.
Liebe Grüße, Sonja

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonea, Donnerstag, 28. April 2022, 19:28 (vor 68 Tagen) @ Micha

Lieber Micha

Ich fühle auch sehr mit euch beiden. Und ging das in der ersten Schwangerschaft auch so, wir fühlen uns nicht ernst genommen, die Behandlung hat nicht angeschlagen und ich ging bis zur 20. SSW durch die Hölle. Die weiteren Schwangerschaften waren dahingehend besser, dass ich in der Klinik bereits "bekannt" war und nicht erst mit vomex abgespeißt wurde und den typischen Tipps mit trockenen Keksen und Ingwer..., und wir über vieles besser Bescheid wussten, wie bspw die Sache mit den b-vitaminen, Schilddrüse, welche bei mir tatsächlich völlig außer Kontrolle gerät während der Schwangerschaften etc.

Außer das Agyrax als Medikament noch nicht erwähnt wurde, fällt mir nicht mehr dazu ein, Sonja hat ja schon alles aufgezählt.
Hat eure Klink einen Seelsorger? Vielleicht kann deine Frau mit ihm reden.. mir tat das tatsächlich sehr gut. Vor allem dieses Mal, als ich während Corona in der Klinik lag und noch nicht mal meine Kinder mich besuchen durften.
Nicht weil ich denke dass sie psychische Probleme hat, sondern weil die jetzige Situation einfach sehr schnell zu welchen führen kann. Logischerweise. Ich habe immer gesagt, die Hg raubt mir in jeder Schwangerschaft ein halbes Jahr meines Lebens... Denn diese Zeit verbringt man quasi abgeschottet, alleine, leidend und voller Sorgen und Ängsten.

Schön dass du dich so sehr einsetzt für deine Frau und so für sie da bist!!

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Donnerstag, 28. April 2022, 23:05 (vor 68 Tagen) @ Sonea

Hallo Sonea,
schön von Dir zu lesen! Ich habe gerade nachgerechnet. Du bist 19+1, oder? Wie geht es Dir inzwischen? Würde mich freuen, wenn Du einen eigenen Thread aufmachst und berichtest :-) .
Liebe Grüße,
Sonja

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Micha, Freitag, 29. April 2022, 19:41 (vor 67 Tagen) @ Sonea

Hallo Sonea,
auch dir vielen lieben Dank für deine Tipps und Anteilnahme. Kann mir gut vorstellen, das es wenn man bereits Kinder hat, noch um einiges schwieriger und unerträglicher ist. Erst einmal großes Lob an deinen Willen, Mut und Durchhaltevermögen. Nutze aber diese Antwort gleich um auch dich Sonja2 auf den neuesten Stand zu bringen. Also meine Partnerin wurde vor drei Tagen jetzt doch in ein anderes Krankenhaus verlegt und liegt dort nun auf der Überwachungsstation. Ihre Werte sind auf dem Weg der Besserung und unserem kleinen Gummibärchen fehlt es auch an nichts. Die Ärztin mit der ich gesprochen habe wirkte auf mich äußerst kompetent und hat mir auch anständig erklärt wie sie vorgehen wollen. Auf meine Frage, des Thiamins betreffend, hat sie sofort mit einem natürlich und einer sehr ausführlichen Beschreibung der Medikamentation geantwortet. Im Großen und Ganzen gibt mir das neue Krankenhaus ein weitaus besseres Gefühl. Die erwähnte Kortison Therapie wird heute Abend gestartet und lt. Aussage der Ärztin konnte man damit bisher gute Ergebnisse erzielen. Um nochmal auf deine Frage mit dem Seelsorger zurück zu kommen, sie hatte vorbeugend im alten, sowie im neuen Krankenhaus schon Gespräche mit Psychologinnen. Diese konnten anscheinend beide feststellen, das es sich wohl nicht um ein Problem aus ihrer Jugendzeit handle, entgegen der Schlussfolgerung der behandelnden Ärzte im ersten Krankenhaus... Ich lege jetzt mal meine ganze Hoffnung in diese Therapie, die sie heute Abend starten wollen. So wie ich das verstanden habe, bewirkt das Kortison eine Verstärkung der Medikamente, die, die Übelkeit und den Brechreiz lindern sollen und können auch einen Durchbruch bei der ganzen Symptomatik herbeiführen. Verbessert mich bitte, sollte dies nicht so sein. In diesem Sinne bin ich sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben und möchte mich recht herzlich bei euch beiden Bedanken. Ich halte euch natürlich weiter auf dem Laufenden.

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Samstag, 30. April 2022, 11:18 (vor 66 Tagen) @ Micha

Lieber Micha,
ich bin sehr erleichtert von Dir zu hören, ich bin sehr erleichtert, dass Deine Partnerin in einem anderen Krankenhaus behandelt wird, dass die auf der Überwachungsstation liegt/lag, dass sie dort so versorgt wird, wie Du beschreibst!!! Wie geht es ihr mit der neuen Medikation?
Ich wünsche Euch viel Kraft für dieses Wochenende!
Liebe Grüße, Sonja

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Ann Nestlee, Sonntag, 01. Mai 2022, 11:43 (vor 65 Tagen) @ Micha

Lieber Micha,

ich habe deinen Beitrag verfolgt und war in Gedanken bei Euch.
Darf ich fragen, wie Deine Partnerin in der Zwischenzeit "ernährt" wird... Oben war bereits der Hinweis bzgl Nasensonde. Läuft alles ausschließlich über Infusionen?

Ich frage nur, da ich in einem anderen Beitrag auf Fresubin hinwies (auch hier bitte wie bei allem nur in ärztlicher Rücksprache). Fresubin ist ein medizinischer Drink und kommt bei Mangelernährung zum Einsatz, z. B. bei Krebspatienten. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht - vers. Geschmäcker (da auf Wasser- u. Milcheiweißbasis tut es beim Erbrechen nicht so weh - klingt hart, meine ich in aller Tragik aber so). Darin enhalten sind u.a. alle wichtigen Vitamine etc wie eben auch B1 (das erwähnte Thiamin). Aber evlt ist deine Partnerin gar nicht in der Lage oral etwas bei sich zu behalten. Evtl eine Option für später...

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen. Bei mir wurde alles nach anstrengenden 16 Wochen besser!!

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Sonja2 @, Mittwoch, 25. Mai 2022, 18:49 (vor 41 Tagen) @ Micha

Hallo Micha,

wie geht es Euch? Vor einigen Jahren hatte hier mal ein werdender Papa geschrieben und sich dann nicht mehr gemeldet. Jahre später habe ich erfahren, dass die HG-Schwangerschaft danach leider einen sehr dramatischen Verlauf genommen hatte. Und so bin ich tatsächlich etwas beunruhigt, dass Du Dich nicht mehr meldest, zumal es ja den Eindruck machte, als wäre die künstliche Ernährung nicht ganz so eingeleitet worden, wie sie hätte sollen. Wenn Du Zeit findest kurz zu schreiben, dann würde mich das sehr freuen.

Liebe Grüße, Sonja

starke hyperemesis gravidarum (Bayern)

Micha, Samstag, 28. Mai 2022, 21:28 (vor 38 Tagen) @ Sonja2

Hallo zusammen,

es tut mir Leid das ich mich erst so spät melde, aber nun erstmal etwas erfreuliches :)
Die Kortisontherapie war ein voller Erfolg und die Sypmtome haben schon nach den ersten Tagen deutlich nachgelassen. Im Augenblick nimmt sie 15 mg Prednisolon und morgens und abends je 4 mg Ondansetron. Gestern hatten wir den Organultraschall, auf diesem war alles einwandfrei und wir haben aktuell eine ziemlich normale Schwangerschaft, was uns natürlich nach dieser Zeit sehr freut. Ich kann nur jedem der in einem Provinzkrankenhaus mit völlig eingefahrenen Ärzten liegt, die das letzte mal vor 20 Jahren in ein Fachbuch gesehen haben, raten sich so schnell wie möglich sich doch in ein anderes Krankenhaus verlegen zu lassen. In diesem Sinne wünsche ich euch noch einen schönen Abend und ich melde mich, wenn es wieder etwas Neues gibt. Nächste Woche Dienstag startet SSW21 :)

Liebe Grüße, Micha

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum